Pacientes con enfermedades respiratorias recorrerán el Camino de Santiago

Pacientes con enfermedades respiratorias recorrerán  el Camino de Santiago
Pacientes con enfermedades respiratorias recorrerán el Camino de Santiago

La actividad pretende llamar la atención sobre estas afectaciones y reclamar un mejor diagnóstico y el acceso a los tratamientos disponibles

Pacientes con enfermedades respiratorias raras, EPOC y asma recorrerán el Camino de Santiago en una actividad reivindicativa y de concienciación social organizada por la Asociación Alfa-1 España. La iniciativa Alfas en Camino 2018 pretende potenciar el conocimiento sobre estas enfermedades entre el público general, y ofrecerá a los participantes recorridos adaptados a la forma física y capacidad de cada uno. 

La asociación convocante representa a los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una enfermedad genética rara y sin cura con una alta presencia en España, que es, de hecho, el segundo país europeo en incidencia. Aunque la convocatoria se dirige especialmente a afectados por el Déficit, Alfas en Camino está abierto a pacientes de otras enfermedades respiratorias. Se trata de una llamada de atención para dar visibilidad a los pacientes con estas dolencias que en muchos casos son incapacitantes, condicionan el día a día y reducen la expectativa de vida de los que las padecen. El programa pretende, además, fomentar el ejercicio regular entre los propios pacientes, como un modo de mejorar su calidad de vida y reducir las exacerbaciones e ingresos hospitalarios.

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética que perturba la producción de esta proteína, originando problemas respiratorios y hepáticos en adultos y niños. En España, su prevalencia es notable en las comunidades del Norte, y especialmente en Galicia. Esto se debe a que el denominado alelo Z, que produce la variante más grave del Déficit, procede del ADN propio de las poblaciones del Escandinavia y se introdujo en esta zona de la Península con los asentamientos vikingos de la Edad Media.

Alfas en Camino 2018 busca ser un punto de encuentro para los afectados, y en este sentido se ha elegido como marco el Camino de Santiago. Cientos de miles de peregrinos recorren cada año la Ruta Jacobea, motor de civilización y cultura para toda Europa y ejemplo de convivencia entre personas de todas las procedencias, etnias y condiciones.

Inscripciones y recorridos adaptados

Las inscripciones para Alfas en Camino se realizarán a través de la web http://camino.alfa1.org.es, en la que ya se puede encontrar toda la información sobre la ruta, las etapas, alojamientos y consejos prácticos. 

La actividad se realizará entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Los inscritos recorrerán 115 kilómetros entre Sarria y Santiago de Compostela, aunque los recorridos se adaptarán en función de la afectación pulmonar y la forma física de cada uno. Los peregrinos contarán con automóviles de apoyo, servicio de recarga de botellas de oxígeno y traslados a los hoteles designados, entre otras facilidades.

Tras la etapa final, los participantes leerán en Compostela la Declaración de Santiago, que recoge las reclamaciones de los pacientes alfa españoles y de todo el mundo. Los peregrinos que así lo deseen podrán además recaudar fondos para la investigación a través de diversas iniciativas.

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