Los ‘Alfas en Camino’ reclaman acceso a los tratamientos y más medios para la investigación

Los ‘Alfas en Camino’ reclaman acceso a los tratamientos y más medios para la investigación
Los ‘Alfas en Camino’ reclaman acceso a los tratamientos y más medios para la investigación

Un centenar de afectados por el Déficit de Alfa‐1 y familiares que recorrieron el Camino leyeron una Declaración pidiendo visibilidad para esta condición genética rara que afecta a hígado y pulmones

La lectura de la Declaración de Santiago dio hoy por finalizada la peregrinación Alfas en Camino 2018, que reunió en la Ruta Jacobea a casi cien pacientes y familiares de afectados por el Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT), procedentes de países como España, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega o Alemania. Con la presencia de representantes de algunas de las asociaciones internacionales de alfas más representativas, en el acto se destacó la importancia de la detección precoz y se pidieron medios para la investigación, el tratamiento y la formación de profesionales.

La Declaración de Santiago destaca que el diagnóstico temprano es clave para tratar el DAAT, ahorra sufrimiento, posibilita una atención médica adecuada, incrementa la esperanza y calidad de vida y ahorra recursos económicos en tratamientos más costosos. Por ello, los alfas reclaman la formación de especialistas en esta condición genética y la dotación de más medios para los centros de Excelencia en DAAT y para la investigación de una cura, para la cual existen varias líneas abiertas. También solicitan acceso a un derecho básico, como es el acceso a los tratamientos existentes. A la lectura del documento asistieron Mariano Pastor, presidente de Alfa‐1 España; el presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz; Javier Palicio, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratoria (FEANER); Francisco Casas, coordinador del Registro Español de Pacientes con Déficit Alfa‐1 Antritipsina (REDAAT); y la doctora María Torres, del Centro Gallego de Excelencia en Alfa‐1 en Vigo. También estuvieron directivos de asociaciones internacionales como Alpha‐1 Global y las agrupaciones de Bélgica, Portugal y Nueva Zelanda.

El presidente de Alfa‐1 España, entidad organizadora de la peregrinación, quiso destacar que “detectar el DAAT es tan sencillo como hacerse un análisis de sangre. Invertir en el diagnóstico precoz es ahorrar a la larga en tratamientos más caros una vez el Déficit ha empezado a favorecer la aparición de enfermedades graves”. “Hemos conseguido un gran impacto con esta actividad en el Camino de Santiago, y lo hay que agradecer, en primer lugar, al enorme esfuerzo de quienes han caminado durante siete días, haciendo frente cada uno a sus propias dificultades físicas”, dijo Mariano Pastor. Para él “ha sido emocionante la colaboración inmediata que hemos recibido de Alpha‐1 Global y de las asociaciones internacionales de alfas, que demuestra que somos un grupo muy unido; y la inestimable ayuda de los patrocinadores”.

Por su parte, el presidente de la SEPAR, el doctor Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz, reafirmó el “compromiso los pacientes” de la Sociedad, que, afirmó, seguirá “investigando para encontrar tratamientos más eficaces, esforzándose en mejorar las tasas de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político‐sanitarias el cumplimiento de todas esas reivindicaciones”. Jiménez‐Ruiz felicitó a “este grupo de hombres y mujeres que han recorrido, con empeño, este Camino eterno con el propósito de dar a conocer la enfermedad que padecen, con el ánimo de hacerse visibles a la sociedad para que sus reivindicaciones sean escuchadas”.

El presidente de FENAER, Javier Palicio, apuntó que esta Declaración “debe servir a la sociedad, a las instituciones políticas y sanitarias y a las organizaciones científico‐sanitarias y de pacientes para que tomen conciencia de la importancia de prestar atención a las patologías minoritarias y a las no minoritarias como en este caso el EPOC”. 

Siete días de peregrinación 

Alfas en Camino recorrió desde el día 26 los 115 kilómetros entre Sarria y Compostela. A su llegada a Santiago, este mediodía, los alfas asistieron a la ofrenda al Apóstol con botafumeiro. Los encargados de leer la invocación fueron la directora de Alpha‐1 Global, la norteamericana Gonny Gutierrez; y el presidente de Alfa‐1 España, Mariano Pastor. "Somos una comunidad de pacientes unida en todo el mundo por los lazos del sufrimiento, pero también los de la esperanza y la confianza en un futuro mejor", destacaron.

Los actos en Compostela culminaron siete días de peregrinación a la que se sumaron dirigentes de asociaciones alfa de varios países, como Catarina Pyrrait, presidenta de Alfa‐1 Portugal, y el directivo Antonio Pyrrait; y Frank Willersinn, presidente de Alpha‐1 Plus Belgium. También participaron algunos de los doctores más implicados en la investigación del DAAT, como Francisco Dasí y Mercedes Navarro, del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA de Valencia, uno de los centros de referencia; y Fran Franco y Esperanza Guisado, de los laboratorios Grifols. 

Numerosas sociedades médicas, instituciones y empresas han colaborado, caso de Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid‐GSK Respira Vida; SEPAR; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal; o la Catedral. La iniciativa gozará de continuidad con la campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar 10.000€ para apoyar la actividad del INCLIVA. Las aportaciones pueden hacerse en https://www.migranodearena.org/reto/18627/alfas‐en‐el‐camino‐de‐santiago‐ayudanos‐a‐encontrar‐la‐cura .

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