Una batalla ganada para esta familia de Negreira

Una batalla ganada para esta familia de Negreira
Foto de archivo
Una batalla ganada para esta familia de Negreira

Pero todavía queda ganar la guerra

Julia sufre una alteración del gen GRIN1 por lo que tiene que ir a logopedia, terapia ocupacional, psicomotricidad y actividades varias. Los gastos pueden ascender a 500 euros al mes y Julia nunca podrá ser independiente. Un decreto del 2011 permite a los padres a percibir una prestación económica si se ven en la obligación de reducir su jornada laboral para cuidar de sus hijos por una enfermedad. Y hay una lista, pero la enfermedad de Julia no aparece.

Los padres de Julia, Inés y Andrés, llevan cuatro años peleando para que las enfermedades raras aparezacan en esta lista. Hace poco el BOE ampliaba la lista añadiendo cualquier enfermedad neurológica o neuromuscular grave que precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio. Es un pequeño avance, pero como indica el padre de Julia, "hasta que tengamos aceptada la prestación seguimos siendo cautos".

La lucha de esta familia de Negreira comenzó hace cuatro años cuando la mutua les negó la ayuda y fue respaldada por el Tribunal Supremos de Xustiza de Galiza. Una vez que tuvieron el diagnóstico de su hija Julia, pidieron de nuevo la prestación. Pero no fue concedida. El 21 de marzo tiene otro juicio en el que volverán a pdeir a la mutua la prestación en base a la actualización del Real Decreto.

Y es que no se concibe que Julia, que camina con dificultad, no controla esfínteres y no logra comunicarse, no tenga derecho a esta prestación, y por ejemplo, un niño con diabetes tipo I, sí lo tenga.


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