10.129.700 unidades de tapones para Jonatan

10.129.700 unidades de tapones para Jonatan

Jonatan es un niño de 12 años de Santiago de Compostela con Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa considerada como enfermedad rara que afecta a 50 niños en España

Jonatan es un niño de 12 años de Santiago de Compostela con Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa considerada como enfermedad rara que afecta a 50 niños en EspañaLa trabajadora social de la Fundación Amigos de Galicia, Noelia Romero, y la madre de Jonatan Viver, Sonia Deop, presentaron hoy en las oficinas de Santiago de Compostela de Fundación Amigos de Galicia la nueva campaña de recogida de tapones solidarios llevada a cabo por la entidad, que tiene por objetivo ayudar a Jonatan, un niño de 12 años de Santiago de Compostela con Síndrome de Hunter.

Se trata de una campaña que irá dirigida a pagar los tratamientos de fisioterapia y logopedia durante seis meses de este pequeño; así como una silla adaptada para el baño.


La historia de Jonatan

Jonatan Viver nace el 08 de agosto de 2006

A los dos años de vida le detectan Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa considerada como enfermedad rara. Jonatan no puede hablar y tiene muchas dificultades para caminar; por lo que necesita sesiones de fisioterapia para mejorar su movilidad, ya que necesita trabajar en las articulaciones. Además, necesita sesiones de logopedia para trabajar la desglutación, ya que cada vez más tiene problemas para comer.

Las sesiones de fisioterapia y logopedia que recibe todos los meses tienen un coste elevado que la familia no puede asumir; por lo que la Fundación Amigos de Galicia, previo informe social, decide emprender una campaña de recogida de tapones solidarios para que Jonatan pueda acceder a seis meses de tratamientos de fisioterapia y logopedia, tratamientos que mejoran notablemente su calidad de vida.

Además de los tratamientos, la campaña también cubrirá la compra de una silla adaptada para el baño; ya que tal y como asegura la madre, “con la silla común de la ducha ya se resvala, por lo que necesitamos una silla con cinturones por seguridad para Jonatan”.

Son muchos los kilos que hacen falta para financiar tanto los tratamientos, como la silla – 14.471- pero desde la entidad se espera una buena acogida por parte de la ciudadanía.

Sobre el Síndrome de Hunter

Esta enfermedad es considerada como enfermedad rara, ya que sólo la padecen 50 niñxs en España.

El síndrome de Hunter es un trastorno genéticomuypoco frecuente producido por la falta de una enzima o por su mal funcionamiento. Debido a que el cuerpo no tiene la cantidad suficiente de la enzima para descomponerciertas moléculas complejas, las moléculas se acumulan en cantidades perjudiciales.

En el síndrome de Hunter, la acumulación de cantidades masivas de estas sustancias nocivas con el tiempo causa un daño progresivo y permanente que afecta el aspecto, el desarrollo mental, la función de los órganos y la capacidades físicas.

El síndrome de Hunter se manifiesta en niños a partir de los 18 meses de vida. Ocurre principalmente en niños, aunque en raras ocasiones, se ha observado en niñas.

Transparencia

Para Fundación Amigos de Galicia es imprescindible que la ciudadanía conozca que todo el dinero recaudado con la campaña de tapones irá destinado directamente a las clínicas donde el niño realizará los tratamientos; así como al centro donde se comprará la silla; y en ningún momento es ingresado a los padres. Además, desde el Dpto. de Trabajo Social de Fundación Amigos de Galicia se lleva un control exhaustivo mediante firmas de que el pequeño acudirá a todas las sesiones que le corresponden.

Puntos de recogida

Los establecimientos colaboradores puntos de recogida de tapones estarán disponibles a partir de hoy en la página web de la entidad: https://www.fundacionamigosdegalicia.org/campa%C3%B1as/tap%C3%B3ns/

La entidad cuenta con una oficina situada en Avda. de Lugo, 115 como punto de recogida permanente.

Así mismo, Desde Fundación Amigos de Galicia se anima a establecimientos, colegios y ciudadanía de la zona a colaborar en la causa de este pequeño.

Campañas de recogida de tapones de Fundación Amigos de Galicia

A partir del año 2012, la Fundación Amigos de Galicia comienza a desarrollar campañas de recogida de tapones para ayudar a niñxs que tienen dificultades en su desarrollo.

Son muchos/as los/as niños y niñas gallegas que con distintas problemáticas desde su nacimiento o en su desarrollo necesitan una atención diaria para mejorar su salud y poder desenvolverse en su entorno. Las Administraciones no cubren algunos de los tratamientos que necesitan, o no con la frecuencia que requieren, por lo que los gastos de los mismos recaen en sus familias. Si estas familias cuentan con escasos recursos, el pago de los mismos se hace insostenible. Ante esta situación la Fundación Amigos de Galicia lleva a cabo campañas de tapones de plástico para pagar dichos tratamientos.

En el siguiente enlace se ofrece más información sobre las campañas anteriores llevadas a cabo por la entidad: https://www.fundacionamigosdegalicia.org/campa%C3%B1as/tap%C3%B3ns/

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