A Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS denuncia a situación actual de pacientes de epilepsia refractaria

A Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS denuncia a situación actual de pacientes de epilepsia refractaria
Foto de arquivo
A Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS denuncia a situación actual de pacientes de epilepsia refractaria

Segundo  indican, a rotura no mes de setembro de 2018 dunha manta de eléctrodos profundos no servizo de neurocirurxía, necesaria para intervir persoas con epilepsia refractaria e a súa non substitución, ten desde ese mes paralizadas as operacións dos pacientes que sofren esta grave doenza altamente invalidante

Segundo denunca a Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS, a rotura no mes de setembro de 2018 dunha manta de eléctrodos profundos no servizo de neurocirurxía, necesaria para intervir persoas con epilepsia refractaria (que non responden a medicación), e a súa non substitución, ten desde ese mes paralizadas as operacións dos pacientes que sofren esta grave doenza altamente invalidante. Informan que a Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS ten coñecemento desta situación a través do testemuño de dúas afectadas cuxo contido se transcriben a continuación:

“Son M.J.J., paciente de 37 anos con epilepsia refractaria de lóbulo temporal. Levo en lista de espera dende o 29 de maio do 2018 para neurocirurxía, consistente en rexistro e estimulación de crises epilépticas con manta de eléctrodos. O proceso de realización das probas tivo unha duración excesiva. Por exemplo, para realizar do vídeo-EEG estiven un ano en espera. Cando as probas se poderían realizar, segundo a opinión de distintos profesionais, nun prazo de dous meses. A consecuencia desta situación levo mais de tres anos de baixa. Concretamente, estiven dous anos de baixa e un ano e dous meses con incapacidade laboral, poñendo en perigo o meu posto de traballo, debido á súa longa duración. Diariamente sufro de ansiedade e inestabilidade emocional. Como consecuencia das crises e da medicación tamén padezo perda de memoria, desorientación, caídas e dificultades para a recuperar as palabras da memoria. E mesmo me custa facer vida normal, xa que teño que estar sempre acompañada e non podo realizar moitas actividades, como, por exemplo, facer de comer. Todo isto frustrou os meus plans de vida, limitando e imposibilitando moitas das miñas metas”.

“O meu nome é N.F.G., teño 20 anos e son paciente de epilepsia refractaria desde os 15 e levo desde novembro de 2017 pendente de intervención cirúrxica. Teño crises momentáneas con recuperacións rápidas de cinco minutos e outras con convulsións e recuperacións de entre 20 e 30 minutos e tanto podo estar unha semana sen ningunha como ter cinco en dous días. A epilepsia fai que non poida estar soa en ningún momento e que non poida ter unha vida normal co resto dos meus amigos. Debido aos problemas de memoria que me produce a medicación, tiven que deixar de acudir ás clases. Fai un ano que rematei as probas do preoperatorio para ser intervida, como moi tarde, en maio de 2018. Posteriormente, chamáronme para dicirme que a operación sería en setembro. Dende marzo de 2018 puxen varias reclamacións e a día de hoxe sigo sen estar operada porque a máquina necesaria para a operación estragouse en setembro (segundo a información que me deron) e a aínda hoxe non foi substituída”.

A Asociación alerta que tanto M.J.J. como N.F.G. foron incorporadas, respectivamente, á lista de espera estrutural nos meses de maio de 2018 e novembro de 2017 con prioridade 3 e, polo tanto, como establece o artigo 5o.1. do Decreto 104/2005, do 6 de maio de garantía de tempos máximos de espera na atención sanitaria, deberon ser intervidas como máximo no prazo de 180 días desde a data de inclusión. É dicir, nos meses de novembro e maio de 2018. Neste momento, como consecuencia da vulneración pola xerencia do CHUS dos dereitos recoñecidos aos pacientes, teñen unha demora que non están obrigadas a soportar de 138 e 270 días, coas consecuencias que as propias afectadas describen sobre as súas vidas e estado de saúde. En ningún caso é admisible quebrar dereitos fundamentais das persoas á atención sanitaria por non aplicar os recursos necesarios para atender a demanda de atención cando é requirida por prescrición facultativa e, especialmente, cando estamos ante situacións de enfermidade que só poden e deben ter solución inmediata no marco do sistema público de saúde.

Pero, ademais, para a Asociación resulta inxustificable que a substitución dun equipo que leva anos incorporado aos protocolos de intervención cirúrxica teña unha demora de varios meses, cando son coñecidas as consecuencias que supón para os pacientes afectados e os seu familiares que impiden o desenvolvemento normal da súa privada e profesional, con grave risco de padecer crises que impliquen danos irreparables. As repercusións desta demora son aínda máis alarmantes en pacientes novas, como N.F.G., que, como consecuencia da falta de atención, ven truncada a súa formación académica e ven como se pon en risco o seu futuro como persoas socialmente válidas.

Ademáis indican que isto vense sumar ao caso de pacientes con outras patoloxías que a asociación vén reclamando nos últimos tempos que sexan intervidos, xa que a única razón para que continúen agardando unha solución aos seus problemas de saúde é a política de recortes imposta polas autoridades sanitarias, que se aplica, non á mellora da xestión, senón á privación de prestacións para os cidadáns, máis inadmisible, se cabe, tendo en conta que estamos a falar de casos para os que a única opción neste momento é a intervención cirúrxica. Así pois, fanse cadrar as contas a custa de negar unha prestación a persoas con gran necesidade dela.

Por outra banda, os testemuños son proba de que as listas de espera publicadas polo SERGAS o 31/12/2018 non só son parciais, senón que ademais están falseadas. De acordo cos datos publicados para neurocirurxía, os pacientes en espera eran 107, sen que ningún deles superase os 6 meses de demora. Tanto M.J.J. como N.F.G., na data de publicación das listas, xa tiñan demoras de 7 e 12 meses respectivamente. A mera inclusión destas dúas pacientes faría que o tempo medio de espera pasase dos 65,5 días publicados a 71 días.

Por todo o anterior, dende a Asociación de Pacientes e Usuarios do CHUS esixen a substitución inmediata do equipo fóra de servizo e a intervención cirúrxica urxente de M.J.J. e N.F.G. e de todas aquelas persoas que, coma elas, están en situación similar. Igualmente, esiximos explicacións públicas por parte da xerencia das causas que deron lugar a que se producise esta grave situación e a publicación real e fidedigna das listas de espera para neurocirurxía a 31/12/2018.

Comentarios