La gran ola de solidaridad que ayudará a Noel

La gran ola de solidaridad que ayudará a Noel
La gran ola de solidaridad que ayudará a Noel

En dos semanas las campaña ha alcanzado más de 75.000 euros de recaudación

Hace dos semanas COMPOSTELA24HORAS se hacía eco de la historia de Noel, un niño de Betanzos de 12 años de edad con un tumor cerebral y la recaudación de fondos que están llevando a cabo su madre y su tía para un ensayo clínico en Madrid. Por aquel entonces la familia puso una meta de 6.000 euros, hoy lleva más de 75.000 euros y sigue subiendo. La meta: 330.000 euros.

LA NOTICIA

El domingo 10 de marzo me llega a través de una amiga la página de la Fundación Cris en la que se recauda dinero para Noel, un niño de Betanzos con un meduloblastoma. Buscan financiación para un ensayo clínico en el Hospital Niño Jesús (Madrid) que podría salvarle la vida. Me impacta el texto que acompaña a la foto del niño y me pasan el número de Sonia, su madre.

Al día siguiente llamo a Sonia. Me atiende muy solícitamente y comenzamos a hablar. Una conversación de más de 30 minutos en la que me cuenta toda su historia.

EL INICIO DE LA ODISEA

Todo comenzó en los últimos meses del 2015 cuando Noel empieza a encontrarse mal, con fuertes dolores de cabeza que parecía que se disipaban cuando vomitaba. Durante dos meses los médicos no encontraron la causa hasta que el 21 de enero de 2016 le hacen un TAC y descubren un tumor en el cerebelo. De inmediato es ingresado y al día siguiente es sometido a una complicada operación para quitárselo de una manera limpia.

Durante mes y medio, Noel estuvo encamado y con dificultades en el lado izquierdo de su cuerpo. Las sesiones de fisioterapia y el proceso de rehabilitación consiguieron que el niño pasara de estar en una silla de ruedas a poder caminar perfectamente. 

En marzo de ese mismo año y hasta abril comenzó la radioterapia durante 30 sesiones. Desde junio hasta febrero de 2018 fue turno de la quimioterapia. "Fue una medicación que lo dejó bastante machacado", me relata Sonia a través del teléfono.

En mayo de 2018 tocaba hacer revisión para ver el resultado de la medicación. "Le descubrieron metástasis en la hipófisis, en el otro lado del cerebro, una zona complicada que es casi imposible de operar", asegura su madre.

Desde ese mes a septiembre viajan a Madrid, al Hospital Niño Jesús, para someterse a un ensayo clínico. Sonia tenía las esperanzas puestas en ese tratamiento pero "no le hizo nada. Durante esos meses, Noel estuvo recibiendo quimioterapia oral, intraventricular e intravenosa pero el tumor seguía creciendo.

El pasado 12 de marzo recibió su última sesión de quimioterapia y en abril le harán la resonancia para poder conocer el estado actual de ese huésped indeseado en su cerebro.

BUSCANDO LA ESPERANZA

Consigo tragar un poco de salivar después por el relato tan duro que me cuenta Sonia. Su voz se muestra fuerte y admiro es firmeza a la hora de narrarme todo este proceso que realmente muy poca gente puede imaginar.

"Es mi hijo y hago y haré todo lo que pueda que esté en mis manos" y así empieza un proceso que con la ayuda de la tía del niño los llevará a contactar con la Fundación Columbus, en Valencia. Allí descubren que un médico en Alemania podría tratar a su hijo del tipo de cáncer que padece y comienza un calvario burocrático que lleva a la familia a la desesperación.

Durante un mes Sonia estuvo pidiendo y enviando documentación con la única meta de que Noel pudiera tratarse del meduloblastoma. Me comenta que vivió situaciones increíbles y surrealistas que darían para escribir un libro. Finalmente, no fue aceptado en ese estudio.

La tía del pequeño encontró un posible tratamiento en el Hospital de La Paz, en Madrid. El doctor Antonio Pérez quiere probar un ensayo clínico con unas células llamadas natural killer, capaces de matar a las células cancerígenas del propio tumor. Un estudio que está paralizado por la falta de fondos públicos.

"Me parece increíble que en algo tan importante como la salud no se invierta pero en otros gastos superfluos se gasten miles de millones", asegura Sonia. Noto su rabia en la voz y no es para más, solo hace falta echar un vistazo a la actualidad para ver el deterioro constante de la sanidad pública y como la inversión en investigación se estanca y no avanza.

LA INICIATIVA A TRAVÉS DE LA FUNDACIÓN CRIS

"La verdad es que fue un proceso largo pero mi hermana y yo decidimos tirar para adelante y hacer un crowfunding a través de la Fundación Cris. De esta manera podíamos gastar ese cartucho que habíamos encontrado", me asegura Sonia. El sábado 9 de marzo, por la noche, lanzan la petición de fondos y en pocas horas comienzan a ver la gran acogida que está teniendo.

El 11 de marzo, después de la conversación que mantengo con Sonia, publico el artículo y fue ahí cuando la noticia se vuelve viral. Pasan de 6.000 a 10.000 euros en menos de tres días, La Voz de Galicia también se hizo eco de la noticia y consigue que la voz corra aún mucho más. Ahora mismo están en más de 75.000 euros y que sigue aumentado con el pasar de los días.

CONOCIENDO A SONIA DE CERCA

En esa charla que mantengo con Sonia por teléfono me comenta que quiere quedar conmigo para conocerme y contarme más cosas. Ese encuentro se ha hecho posible hoy mismo, en la Ciudad de la Cultura.

Le puedo poner cara a Sonia después de hablar y compartir un par de mensajes por whatsapp. Encuentro a una mujer fuerte, con una gran vitalidad y una sonrisa de oreja a oreja. Una mujer muy risueña y que transmite buenas vibraciones a todos los que están a su alrededor.

Me comenta que Noel se encuentra bien aunque un poco sobrepasado por la publicidad aunque "yo solo le muestro poca cosa para que sepa que estamos recaudando dinero para un ensayo que podría funcionar como en uno en el que estuvo pero que finalmente no le hizo efecto".

"Todo esto comenzó de forma muy inocente y no me podía imaginar el alcance que tuvo y la ola de solidaridad que ha llegado. Si esto sale para adelante, mi hijo entra en el ensayo", me asegura Sonia con un tono de voz firme y lleno de esperanza.

Hablamos sobre la ola de publicidad que le ha llegado y sobre los cambios que ha supuesto en su tranquila vida y afirma que esto es "una forma de protestar pero sin protestar ante la falta de soluciones ante nuestra situación".

Con este boom sobre el caso de su hijo observa lo bueno y lo malo de Internet pero asegura que se queda siempre con lo bueno. "El otro día me llamó una madre de Madrid  y que su hijo tiene la misma enfermedad que Noel. Es gratificante como esta situación saca lo mejor de las personas y poder conocer de cerca otros sucesos similares".

"La gente tiene que concienciarse que hay más casos de los que oímos. Se aprenden cuando uno entra por la puerta del hospital", me asegura Sonia cuando narra todo lo vivido con Noel estos años y con su padre ya fallecido hace un par de años.

ACTOS Y EVENTOS PARA RECAUDAR FONDOS

"La gente está siendo muy solidaria e involucrándose con todo lo que estamos haciendo", me dice Sonia mientras puedo ver su gran sonrisa en la cara. Hay varios actos que está organizando en estas semanas para conseguir más dinero.

El próximo 30 de marzo el Concello de Betanzos organiza una andaina solidaria que se llama "Camiñando con Noel", que saldrá a las 11:30 horas de la plaza de García Hermanos y que recorrerán 4,5 kilómetros por una buena causa. La donación es voluntaria a elegir para los que participen.

El día 4 de abril es el cumpleaños de Noel y el día 6 habrá actividades dirigidas para los niños en el CEIP Francisco Vales Villamarín como una manera para celebrarlo. Además, el grupo de 501st Legion, seguidores de Star Wars, estarán allí para amenizar la tarde para los más pequeños y seguro que para muchos mayores.

Y el día 18 de abril, Sonia está organizando un evento para un público adulto del que no quiere decir mucho más hasta que esté todo confirmado y arreglado.

Toda la información sobre estas actividades se pueden encontrar en la página de Facebook: LUCHANDO POR UN SUPERHÉROE y donde Sonia informa en todo momento sobre los actos y la recaudación de dinero.

Comentarios
Lo más