Jonatan tiene asegurados los seis meses de logopedia y fisioterapia gracias a una campaña de recogida de tapones de plástico

Jonatan tiene asegurados los seis meses de logopedia y fisioterapia gracias a una campaña de recogida de tapones de plástico
Jonatan tiene asegurados los seis meses de logopedia y fisioterapia gracias a una campaña de recogida de tapones de plástico

Jonatan es un niño de 12 años de Santiago de Compostela con Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa considerada como enfermedad rara que afecta a 50 niños en España

Objetivo conseguido. Fundación Amigos de Galicia ya cuenta con las 10.129.700 unidades de tapones para pagar los seis meses de tratamientos de logopedia y fisioterapia para Jonatan, el pequeño de Santiago con Síndrome de Hunter.

Como ya se informó recientemente, tenemos pendiente que la familia nos informe de una nueva necesidad para el pequeño, después de que una entidad anónima pagara la silla que en un primer momento se incluyó para financiar mediante campaña de recogida de tapones. El Departamento de Trabajo Social de la entidad pone a disposición de la familia de Jonatan el dinero que se iba a conseguir con tapones para la silla – 858 euros – para otra necesidad que pueda tener la familia para mejorar la calidad de vida del pequeño. Cuando conozcan cual es la necesidad, se pagará directamente al proveedor como se viene haciendo en todas las campañas.

Transparencia * El pago de los tratamientos de logopedia y fisioterapia se efectuará directamente a la clínica donde los recibe.

“Notamos que cada vez la ciudadanía está más implicada en estas campañas permitiéndonos dar respuesta en un período más breve a costear los tratamientos que necesitan estos menores. Por ello, estamos abiertos a escuchar la situación de cualquier menor allego/a que necesite tratamientos no cubiertos y sus familias no lo puedas costear. ”, asegura Noelia Romero, Jefa del Departamento de Trabajo Social de la entidad.

Tanto la familia como desde Fundación Amigos de Galicia, agradecemos la enorme colaboración ciudadana que hemos recibido durante este tiempo.

A pesar de que el objetivo se haya cumplido, desde la entidad solicitamos a la ciudadanía que siga guardando los tapones de plástico, ya que existen muchas otras causas para las que pueden ser útiles. En pocos días se dará a conocer la nueva campaña de recogida de tapones de plástico.

La historia de Jonatan

Jonatan Viver nace el 08 de agosto de 2006. A los dos años de vida le detectan Síndrome de Hunter, una enfermedad degenerativa considerada como enfermedad rara. Jonatan no puede hablar y tiene muchas dificultades para caminar; por lo que necesita sesiones de fisioterapia para mejorar su movilidad, ya que necesita trabajar en las articulaciones. Además, necesita sesiones de logopedia para trabajar la desglutación, ya que cada vez más tiene problemas para comer.

Las sesiones de fisioterapia y logopedia que recibe todos los meses tienen un coste elevado que la familia no puede asumir; por lo que la Fundación Amigos de Galicia, previo informe social, decidió emprender una campaña de recogida de tapones solidarios para que Jonatan pueda acceder a seis meses de tratamientos de fisioterapia y logopedia, tratamientos que mejoran notablemente su calidad de vida.

Sobre el Síndrome de Hunter

Esta enfermedad es considerada como enfermedad rara, ya que sólo la padecen 50 niñxs en España.

El síndrome de Hunter es un trastorno genéticomuypoco frecuente producido por la falta de una enzima o por su mal funcionamiento. Debido a que el cuerpono tiene la cantidad suficiente de la enzima para descomponerciertas moléculas complejas, las moléculas se acumulan en cantidades perjudiciales.

En el síndrome de Hunter, la acumulación de cantidades masivas de estas sustancias nocivas con el tiempo causa un daño progresivo y permanente que afecta el aspecto, el desarrollo mental, la función de los órganos y las capacidades físicas.

El síndrome de Hunter se manifiesta en niños a partir de los 18 meses de vida. Ocurre principalmente en niños, aunque en raras ocasiones, se ha observado en niñas.

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