Hugo Yáñez, una lucha en la que rendirse no es una opción

Hugo Yáñez, una lucha en la que rendirse no es una opción
Hugo Yáñez, una lucha en la que rendirse no es una opción

La solidaridad hacia el pequeño de Brión y la asociación Asdent, así como la lucha de sus padres continúa

En el mes de diciembre los problemas de salud que arrastraba el pequeño Hugo tuvieron al fin un diagnóstico, la enfermedad de Dent. Una mutación del cromosoma X que afecta a los riñones haciendo que pierdan proteínas por la orina. El pequeño Hugo tiene sus riñones a un 49% de sus funciones.

La lucha de María Castelao, madre del pequeño, había comenzado mucho antes como ella misma relata. "Todo comenzó con el doctor Bustillo que vio que algo no iba bien y fue él el que nos habló del hospital Vall d'Hebron y de la doctora Gema Ariceta". Una doctora que como la propia María indica fue "como una luz". 

Hace tres años, aún sin diagnóstico fijo, la familia viajó a Barcelona para tener la opinión de la doctora que, a falta del estudio genético que confirmase lo que ya sobrevolaba por aquel entonces, dio unas pautas vitales para la familia de Hugo, un pequeño al que le apasiona el fútbol y al que " a veces hay que pararlo porque le duelen mucho los huesos, se cansa más que un niño de su edad", relata su madre. 

Con esas pautas y el posterior diagnóstico comenzó una lucha constante de esta familia y es que como dice María, "no hacer nada no es una opción" en una enfermedad que no tiene cura y para la cual somos los propios padres a través de Asdent los que financiamos la investigación. 

En esa lucha, María comenzó a investigar y dio con la asociación de la que se hicieron socios antes de tener diagnóstico porque como ella misma dice "todo lo que tenga que ver con investigación sobre problemas renales era importante para nuestro hijo". 

Una vez con el diagnóstico en la mano, y el firme objetivo de buscar ayuda para recaudar dinero para la investigación, María y su marido vieron en la recogida de tapones una vía sencilla y así acudieron al club de fútbol Escravitude donde juega su hijo para proponerles ayudar. De ahí ha surgido una marea de ayuda en forma de recogida de tapones, recaudación de fondos en partidos o eventos ya programados que han decidido sumarse a la causa. 

Así, el 14 de marzo, en Valga se celebrará la primera edición del Fluvial Festival, una cita de música electrónica y reguetón. De cada entrada, 50 céntimos irán para Asdent. Ese mismo día por la tarde, también en Valga, habrá el festival solidario E ti, de quen ves sendo?, en el que el importe íntegro de cada entrada irá para la asociación.



A esos eventos asistirá Eva Giménez, la madre de Nacho e impulsora junto a su familia de la asociación Asdent, que además, al día siguiente asistirá también a la proyección del primer documental sobre la enfermedad que se podrá ver por la mañana en el polivalente de Brión, a las 12, y por la tarde en el Auditorio de Padrón, a las 18 horas. La entrada es gratuíta y será "una forma de acercarse y conocer la enfermedad", apunta María. 

La lucha de esta familia y de Asdent es constante y rendirse no está permitido. Además de los eventos y tapones, en la web de Asdent hay distintas formas de colaborar. 


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